Bonjour à tous et à toutes.
J’ai eu l’opportunité d’apporter sous forme d’interview avec notre fils James notre témoignage sur le parcours diagnostic précoce lors des dernières journées de l’ANECAMSP de Mars 2025. J’ai également eu la possibilité d’intervenir en direct lors de cette journée.
Il était important pour moi d’apporter aussi mon témoignage écrit pour soutenir l’action de dépistage précoce qui est pour moi primordiale.
En effet, nous avons pu constater qu’un diagnostic à 23 mois, la mise en place de thérapie précoce (orthophonie, psychomotricien, ergothérapeute, accompagnateur à domicile) a permis une rétrogradation voir une disparition des troubles autistiques (alignement, flapping, absence d’attention conjointe, absence de pointage notamment).Cela nous a demandé beaucoup de travail à nous parents également, des adaptations dans notre mode de fonctionnement, des remises en question et parfois de la frustration mais nous avons gagné ! Quand je dis « gagné » je veux dire que les troubles autistiques qui nous envahissaient dès le matin avec les matières des vêtements, les textures ou goût au petit déjeuner, l’alignement en pleine rue car nous étions en retard et prenions un autre chemin, le sable qui colle à la peau avec l’eau à la mer… nous avons gagné oui …Car aujourd’hui nous avons contré la plupart des troubles autistique de James.
L’imprévu ne lui fait plus peur et, cet été nous partons en road trip à l’aventure qui l’aurait cru en 2018 lors de la restitution avec un diagnostic d’autisme modéré à sévère ?
James a également grâce au diagnostic précoce pu avoir une meilleure adaptabilité à l’école ordinaire puisque James suit un cursus classique, il entrera en CE 2 à la rentrée de septembre 2025.
Je voulais aussi m’adresser aux familles qui se sentent seules, prises « tête dans le guidon » ne comprenant pas ce qui se passe.
Aux parents, souvent les mamans qui se sentent isolées car oui le handicap isole et très souvent les mères. Le handicap isole du travail puisque comment continuer à travailler quand les journées sont rythmées par tant de prises en charge, il isole souvent des ami(e)s, de la famille, du couple car nous ne vivons pas les choses de la même manière au sein du couple.
Aux professionnels : faites preuve de bienveillance, d’humanité, les parents n’ont pas tous les mêmes possibilités de compréhension, d’acceptation, déculpabiliser les parents et surtout les mères trop souvent pointées du doigt dans une société qui manque souvent d’empathie. Rendez obligatoire pendant et après la restitution du diagnostic les suivis en psychologie pour la famille, y compris les fratries car l’annonce est destructrice pour un couple, pour une famille.
Aux services de l’état : simplifiez les demande AJPP pour les familles dont les enfants sont en situation de handicap, un enfant handicapé dont le parent prend une AJPP aujourd’hui devra refaire un dossier dans 12 mois qui sera traité avec des mois de retard laissant les parents sans revenus AJPP et sans salaire mais avec des soins à payer. Il faut revaloriser l’AEEH, elle est insuffisante. Quand un enfant est suivi en structure les soins psychomotricité, ergothérapeute, éducateurs spécialisés…sont pris en charge, ils doivent être pris en charge également en libéral dans le cadre du handicap notamment suite au diagnostic également, car les temps d’attente en SESSAD notamment sont très longs et un diagnostic précoce sans moyen de structure ou moyen financier ne sert à rien !
A l’Education Nationale : ordonnez à l’inspection académique de vérifier le respect des notifications AESH dans les écoles. Car trop souvent les notifications individuelles deviennent collectives par manque de recrutement. L’inclusion n’est pas un mot que l’état doit se rappeler uniquement 2 avril.
Un dernier mot pour les parents, restez soudés ! le handicap prendra la place que vous acceptez de lui laisser au sein de votre foyer.
Bien à vous !
Madame Gwendoline NARBONA, née GRUGET, maman de James.