Lors de nos Journées des 12 et 13 mars dernier « Parents, professionnels en action précoce : une boussole partagée pour un parcours réussi » nous avons donné la parole à des parents lors de la table ronde du jeudi matin « Ecoutons ce que les parents ont à nous dire de la rencontre avec les professionnels en franchissant la porte du CAMSP ».
Ils reviennent sur leur témoignage…
En ce qui me concerne en tant que maman de Paloma, 08 ans, atteinte d’un syndrome génétique nommé KBG (retard de développement physique, psychomoteur et cognitif), partager mon expérience de parent permet de mettre des mots sur des ressentis et d’expliquer les difficultés surmontées au sein d’une communauté d’autres parents, d’aidants et de soignants pour que notre expérience puisse servir à d’autres parents.
Participer me permet de dépasser notre situation particulière et de nous ouvrir aux expériences d’autres parents et de leurs difficultés qui peuvent nous donner des réponses pour nos propres problèmes.
Lorsque Paloma avait 3 ans, le CAMSP de Montpellier nous a permis d’avoir la parole au sein de l’équipe soignante pour aborder tous les soucis quotidiens liés à l’éducation, à la scolarisation, aux démarches au niveau de la MDPH, à l’impact du handicap de Paloma sur nos carrières professionnelles.
Les soignants nous ont souvent fait part de l’aspect constructif de nos retours quant aux difficultés rencontrées avec Paloma au sein du contexte familial, scolaire, et dans le quotidien en général.
Sentir cette confiance et cette écoute attentive des soignants envers notre témoignage du quotidien avec Paloma nous a beaucoup aidé moralement.
Ce suivi des soignants imprégné du quotidien de nos vies a permis que Paloma bénéficie d’un encadrement adapté et de soins mis en place dans un contexte d’échanges et de réajustements réfléchis pour le bien de Paloma.
Nous avions besoin d’explications des soins, de comprendre les bénéfices, les perspectives quant au suivi de Paloma.
Lors d’une réunion de l’équipe de suivi scolaire (ESS) où la directrice de la crèche (Paloma y allait tous les mercredis avec une dérogation jusqu’à l’âge de 4 ans); je me souviens que les échanges entre l’équipe du camsp, la directrice, l’enseignante, la psychomotricienne avaient été positifs pour que l’enseignante comprenne les difficultés de Paloma et que les apprentissages en moyenne section de maternelle n’étaient pas là priorité mais plutôt la vie en collectivité avec d’autres enfants dont elle avait peur à cette époque. Actuellement Paloma arrive à aborder d’autres enfants malgré son retard de langage et à jouer avec eux, ce qui a été un progrès incroyable et a pris du temps.
Ces 2 jours de l’Anecamsp, m’ont rappelé à travers le témoignage d’autres parents, tous les défis relevés avec notre petite Paloma.
Ces moments ont été riches d’émotions, d’échanges, j’en garde un très bon souvenir.
Madame Edwige Fabre Day