Préambule
Ces recommandations de bonnes pratiques s’inscrivent dans le cadre du volet polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale (fiches action n°91, 132) et s’appuient sur un ensemble de publications nationales et internationales et de recommandations déjà diffusées par l’Anesm et la HAS.
Définition du polyhandicap
Le terme « polyhandicap » est défini par l’article D. 312-0-3 5° du CASF comme suit : « Les personnes présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique ».
Cette définition mériterait d’évoluer au regard des dernières données scientifiques.
Par exemple, les signes de la série autistique sont des troubles du spectre de l’autisme, dont l’intensité peut varier, mais qui perdurent tout au long de la vie. Même si pour les personnes polyhandicapées, le diagnostic différentiel entre « autisme » et « déficience intellectuelle sévère » n’est pas simple, le processus de diagnostic TSA passe par le repérage de signes d’alerte, puis la conduite d’évaluations fonctionnelles pluridisciplinaires (cf. partie santé).
Le polyhandicap comprend « la situation de vulnérabilité provoquée par une lésion cérébrale grave et précoce, généralement avant l’âge de 2 ans » et le « caractère irréversible ». Ces précisions ont été rédigées dans le cadre du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) (3), élaboré sur la même période que ces recommandations.
Ce terme francophone de « polyhandicap » ne s’est pas imposé dans la littérature internationale. On peut trouver son équivalent, à quelques différences près, dans la littérature anglo-saxonne sous le terme de profound intellectuel and multiple disabilities (PIMD) (4), qui correspond à des déficiences cognitives profondes associées à des déficiences neuromotrices ou sensorielles sévères (5).
La reconnaissance officielle des handicaps graves et multiples (absence de marche autonome, pas de langage oral signifiant, déficience intellectuelle profonde) s’accompagne de la mise en œuvre de réponses adaptées aux besoins des personnes polyhandicapées, à laquelle contribuent les recommandations de bonnes pratiques.
Les causes du polyhandicap sont connues dans environ 70 % des cas. Elles sont souvent d’origine prénatale (65 à 80 % des cas). Plusieurs études de prévalence du polyhandicap ont été réalisées ces 20 dernières années et donnent des chiffres compris entre 0,50 et 0,73/1 0006. D’après une enquête
1 « Promouvoir les bonnes pratiques professionnelles dans l’accompagnement des personnes polyhandicapées et soutenir le questionnement éthique »
2 « Favoriser la communication des personnes polyhandicapées »
3 Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) générique polyhandicap (2020), p. 10
4 Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) générique polyhandicap (2020), p. 11
5 INSERM, expertise collective « Handicaps rares », 2013
6 Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) générique polyhandicap (2020), p. 11